• 3 mayo, 2024

En los “zapatos” de un paciente con hemofilia

En los “zapatos” de un paciente con hemofilia

Este padecimiento, considerado como una enfermedad “rara” la sufren 427 000 personas en el mundo.

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¿Se imagina tener un sangrado espontáneo y que no pueda detenerse porque no coagula adecuadamente? Ese es el síntoma principal de los pacientes con hemofilia, un trastorno hereditario que hace que la sangre no coagule de manera normal.

Esta es una enfermedad considerada como “rara”, es decir, que es poco frecuente y que tiene muy baja prevalencia (menos de cinco casos por cada 10 000 personas), pues la padecen más de 427 000 personas en todo el mundo.

Este padecimiento puede llevar al paciente a vivir con discapacidad y necesidad de una silla de ruedas si no alcanza a recibir el manejo adecuado, según explica Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Novo Nordisk para Centroamérica.

Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Novo Nordisk para Centroamérica.

Calidad de vida

Gracias a la innovación, la expectativa de vida de este grupo de pacientes ha mejorado significativamente, ya que hoy, de la mano de la investigación científica y el desarrollo tecnológico se les brindan tratamientos más efectivos y seguros a los pacientes.

La introducción de esos novedosos fármacos permite que quienes padecen hemofilia y otros desórdenes de coagulación gocen más años, tengan más salud y mejor calidad de vida, esto porque reducen la frecuencia y gravedad de las hemorragias.

Y es que el manejo de este tipo de enfermedades se ha transformado y ahora se introduce, además, un tratamiento profiláctico, que consiste en la administración de un medicamento cuando la persona está estable y que busca prevenir sangrados o hemorragias en un paciente que tiene alto riesgo de sangrar fácilmente.

“La administración profiláctica y el advenimiento de medicamentos innovadores de alta tecnología permiten que estas personas tengan menos complicaciones de salud”, afirma la experta.

El 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, que tuvo como lema este año “Acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, ya que al ser la salud un derecho inalienable, todos los pacientes que viven con ese mal y otras enfermedades de la coagulación deben tener acceso a tratamientos innovadores.

De las más de 427 000 personas que viven con hemofilia, 208.957 viven con Hemofilia A (es decir, una persona de cada 10 000) y 42.203 viven con hemofilia B.

Además, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen siete mil enfermedades raras que afectan entre el 6% y el 8% de la población.

Angie López
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Etiquetas: Día Mundial de la Hemofilia / hemofilia / Novo Nordisk / sangre no coagule de manera normal

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