De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, el país tiene todas las condiciones necesarias para establecer una atención de salud que mejore la calidad de vida de los pacientes con Hemofilia.
El diagnóstico temprano continúa como el principal desafío en la atención de la hemofilia; sin embargo, Costa Rica se posiciona como uno de los países que mejor aborda esta condición, a nivel regional. Así se desprende del “III Simposio Médico Nacional en Hemofilia y otras coagulopatías”, realizado en colaboración con la Federación Mundial de Hemofilia, la semana anterior.
El establecimiento de nuevos programas enfocados en educar y empoderar a los pacientes y sus familias, impulsar la capacitación para el diagnóstico oportuno y el conocimiento técnico de la comunidad médica, informar a la sociedad en general sobre la hemofilia, así como la mejora en los modelos de adquisición de medicamentos, son algunas de los aspectos que destacan el trabajo colaborativo que se hace en el país, en beneficio del abordaje de la condición.
Miguel Izquierdo, Gerente Regional para Centroamérica y El Caribe de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), comentó que “la Federación tiene un objetivo muy claro que es lograr que todos los pacientes con Hemofilia tengan acceso al mejor tratamiento disponible, con lo cual nos referimos a la solución terapéutica eficaz y preventiva, y a un abordaje integral de la condición desde un equipo multidisciplinario. De nuestro lado, invitamos a tener una alianza ganadora que sea producto de la voluntad de los gobiernos, comunidad médica y pacientes”.
La Asociación Costarricense de Hemofilia (ASOHEMO) se ha dado a la tarea de educar a los pacientes para que se empoderen de su condición, pero también a la comunidad médica y sociedad civil. Isidro Montero, presidente de ASOHEMO y paciente de hemofilia, indicó que “a través del Simposio queremos que más profesionales de la salud conozcan acerca de la condición y cómo un abordaje integral contribuye a que los pacientes tengan calidad de vida. Nuestro llamado a las autoridades de salud es seguir trabajando colaborativamente en el tema y visibilizar la enfermedad dentro del sistema de salud, garantizando un diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado.
Costa Rica enfrenta desafíos como la actualización del registro de pacientes, lo que indica que no están siendo captados todos los posibles pacientes; la descentralización de atención de la hemofilia, la cual se concentra solo en el Hospital México y Hospital Nacional de Niños, y que llama a capacitar a los profesionales médicos de zonas periféricas al Gran Área Metropolitana (GAM); una equidad en la atención y tratamiento, aspecto en el cual se deben analizar variables sociales, económicas y geográficas de los pacientes; y finalmente, la aplicación de las guías para el manejo de la hemofilia de la FMH, en su tercera edición. Tanto ASOHEMO como la FMH, destacan la apertura que ha tenido la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) para iniciar con la aplicación de las guías dentro del sistema de salud.
La actividad abordó temas como las generalidades de las enfermedades de la sangre, atención de emergencias, tratamiento multidisciplinario, innovaciones médicas y los avances que ha tenido el país respecto al abordaje médico de esta condición; también, analizó las necesidades, oportunidades y soluciones de cara al futuro, con el objetivo de mejorar la detección y diagnóstico de los pacientes.
El Simposio, que tuvo carácter institucional por parte de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), contó con la representación de la FMH y de ASOHEMO, comunidad médica, industria farmacéutica y otros.
Un abordaje integral: una vida activa
Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (2021), en Costa Rica existe un total de 227 pacientes con Hemofilia, de ellos 182 con Hemofilia A, 43 con Hemofilia B y 2 con Hemofilia de tipo desconocido. Esta enfermedad es un trastorno hemorrágico que afecta la coagulación normal de la sangre al no contener la cantidad suficiente del factor de coagulación, proteína que controla el sangrado.
Las personas con hemofilia presentan sangrados más prolongados que pueden ser leves, moderados o severos, y se dan de forma espontánea, por traumatismo o quirúrgico. Si estos episodios son repetitivos y no hay control médico, se inicia una disminución de masa y movilidad muscular, generando una inestabilidad en articulaciones y un desgaste de la membrana que las recubre.
Para el manejo de esta condición y asegurar la calidad de vida, lo más adecuado es que todas las personas, tanto niños como adolescentes y adultos, puedan recibir una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados. La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados, se conoce como profilaxis y es el estándar de atención, mientras les permite vivir activamente con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia.
“Para lograr que un paciente viva lo más plenamente posible es importante que mantenga su adherencia al tratamiento y cumpla con las recomendaciones del médico tratante, ya sea que su condición se caracterice por ser leve, moderada y con más razón cuando es severa; además, debe seguir con los otros cuidados asociados a su enfermedad para lograr su independencia personal y profesional”, agregó la Dra. Leslie González, gerente médica de Hemofilia para Roche Centroamérica y Caribe.
Sumado al tratamiento profiláctico, la persona con hemofilia debe tener un peso saludable para evitar una sobrecarga en articulaciones; mantenerse hidratado en beneficio de los músculos; y hacer ejercicio físico de bajo impacto como yoga, natación, caminata o pilates, para fortalecer su sistema músculo-esquelético. Estas buenas prácticas, potenciarán y permitirán que la persona tenga un estilo de vida prácticamente normal.
Adicionalmente, una persona con hemofilia debe ser atendida por un equipo multidisciplinario que incluya al menos: Hematología, Ortopedia, Fisioterapia, Psicología, Nutrición (la obesidad secundaria a mala alimentación y sedentarismo, afectan aún más sus articulaciones) de la mano con Pediatría en el caso de niños y Médico Internista cuando se trata de adultos.
Anteriormente, la hemofilia era considerada como una enfermedad intratable y la esperanza de vida en estos pacientes era muy corta; sin embargo, su calidad de vida ha mejorado gracias a soluciones terapéuticas innovadoras que permiten prevenir sangrados en niños y adultos, para preservar y mitigar daños en músculos y articulaciones.
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