Innovación mejora vida de pacientes con hemofilia

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Innovación mejora vida de pacientes con hemofilia

Las farmacéuticas trabajan en tratamientos más innovadores que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes

Todas las sospechas apuntaban a ese temido mal, y ello, aunado al antecedente familiar, dejaba muy poco margen de duda, mientras, los hematomas y el dolor continuaban. El panorama era incierto, pero aquel pequeño niño que fue diagnosticado con hemofilia es hoy un joven que hace su vida con total normalidad.

Ese paciente es hijo de César Garrido, miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés), quien se involucró en una gran cantidad de proyectos de educación y concientización de la enfermedad desde 1999, siete años después del nacimiento del niño con una severa hemofilia A.

“Cuando éramos novios, sabía que ella tenía familia con hemofilia, pero uno se casa sin pensar en esas cosas. El primer hijo nació sano, pero el segundo, a los seis meses, apareció con hematomas, cuando el doctor hizo el diagnóstico uno siente que el mundo se te cae encima”, comenta Garrido, luego de su presentación en el Roche Press Day, foro anual que reúne a expertos de diversos temas de salud del mundo y a medios de comunicación latinoamericanos, realizado en julio, en Cali, Colombia.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por hemorragias difíciles de controlar, que son espontáneas o aparecen luego de un trauma menor. Quienes la padecen carecen de la cantidad suficiente del factor de coagulación, una proteína en la sangre que ayuda a controlar el sangrado. Se transmite de madre a hijo y afecta en un 99% a hombres.

Existe la hemofilia A, que es una deficiencia del factor VIII, y la B, que es la deficiencia del factor IX.

Las personas con esta enfermedad presentan desde la niñez sangrados internos o externos que causar dolor, inflamación crónica, deformidad, menor movilidad, daños en articulaciones y efectos tan severos como la muerte si la hemorragia ataca órganos vitales como el cerebro. Se estima que unas 500.000 personas viven con la enfermedad en el mundo (80% tiene hemofilia A).

Avances

La hemofilia sigue retando a la medicina, sin embargo, las farmacéuticas trabajan en tratamientos que les permitan a los pacientes tener mejor calidad de vida al hacer más distante las infusiones que requieren.

En general, un paciente debe hacerlas varias veces por semana, pero las nuevas terapias buscan que sea una única vez semanal. Esta enfermedad es incurable, por lo que debe tratarse toda la vida.

El tratamiento para la hemofilia A proporciona un sustituto del factor VIII, a través de infusiones intravenosas, el problema es que entre un 25% y 30% de los que la sufren de forma severa desarrollan anticuerpos (inhibidores) que atacan el sustituto, por lo que la eficacia del tratamiento se reduce o anula por completo.

“Hoy invertimos más que nunca para ofrecer innovadoras opciones de tratamiento a las personas con hemofilia A, incluidos nuevos tratamientos preventivos que nos acercan cada vez más a cumplir nuestra misión de ayudar a los pacientes a aliviar la carga”, comenta Daniel Ciriano, director médico de Roche América Latina.

Esta firma ha desarrollado una terapia llamada Emicizumab para pacientes con hemofilia A sin inhibidores (se le denomina como anticuerpo monoclonal), la cual ha demostrado una reducción significativa en la frecuencia de las hemorragias respecto a tratamientos existentes, al activar la cascada natural de la coagulación. Este tratamiento es para todos los grupos de edad y se aplica por inyección bajo la piel (subcutánea) una vez a la semana.

La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) la denominó una terapia innovadora y la Comisión Europea la aprobó con base en dos de los estudios clínicos efectuados.

“Uno de los factores clave para los pacientes con hemofilia y sus cuidadores es aprender a convivir con esta enfermedad de por vida. Los pacientes deben aprender los deportes que pueden practicar, los tipos de trabajo que pueden hacer y la forma de administrar el tratamiento, para así tener un buen manejo y control de la enfermedad. Al hacerlo, pueden vivir una vida normal con apenas algunas limitaciones”, añade Cesar Garrido, miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH).

Angie López
el autorAngie López

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