EL lanzamiento de este movimiento busca consolidarlo como un espacio legítimo y empático que reúne a pacientes, especialistas y aliados del sistema de salud para visibilizar la condición, difundir información confiable y promover una vida plena.
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En Costa Rica, la hemofilia A afecta a aproximadamente 220 personas, lo que representa cerca del 80% de los casos de hemofilia en el país. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre deja de coagular adecuadamente debido a la deficiencia de uno de los factores de coagulación, lo que puede provocar sangrados espontáneos y/o prolongados, tanto internos como externos. Esta es catalogada como una enfermedad poco frecuente.
Desde hace más de una década, Costa Rica ha apostado por un modelo de atención preventiva para las personas con hemofilia, con la implementación de la profilaxis universal como parte del abordaje estándar. Este abordaje junto con la prevención ha permitido avanzar hacia una atención más integral y especializada, centrada en evitar los sangrados y también en mejorar la calidad de vida de los pacientes desde una perspectiva multidisciplinaria y humanizada.
Como parte de esta evolución, también han surgido espacios de participación y acompañamiento que colocan al paciente en el centro. En este contexto, el movimiento «Vidas Extraordinarias», impulsado por Roche, se ha consolidado en Costa Rica como una plataforma empática y articuladora, donde convergen pacientes, familiares, especialistas, asociaciones y aliados del sistema de salud. Su objetivo es visibilizar la hemofilia A, compartir información confiable y promover una vida plena, a través de la educación, el empoderamiento y el fortalecimiento de redes de apoyo.
La iniciativa fue presentada en un evento que reunió a pacientes, familias y profesionales de la salud para reflexionar sobre los principales retos y oportunidades en torno a la hemofilia en el país.
Durante la jornada, se compartieron testimonios inspiradores de personas que, gracias a un tratamiento adecuado y continuo, han logrado transformar su calidad de vida y desarrollar una rutina con mayor autonomía y bienestar.
«Este movimiento refleja lo que se puede lograr cuando trabajamos juntos. Nace desde las voces de pacientes, sus familias y los profesionales que los acompañan, con el fin de elevar el estándar de atención integral en Costa Rica. Las alianzas público-privadas tienen un rol clave en este proceso para construir un sistema de salud más equitativo y centrado en las personas», destacó Melissa Delgado, directora de Asuntos Corporativos de Roche para Caribe, Centroamérica, y Venezuela.
El impacto de las terapias innovadoras
Costa Rica cuenta con 220 personas diagnosticadas con hemofilia, principalmente del tipo A. “En los últimos años, el país ha avanzado en el acceso a tratamientos innovadores, incluyendo terapias de administración subcutánea que permiten una mayor prevención de hemorragias, reducen la carga del tratamiento y mejoran la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Niños con hemofilia pueden hoy asistir regularmente a la escuela, participar en actividades físicas seguras y desarrollar una vida social activa, aspectos que antes eran limitados”, comentó Leslie Gonzalez Gerente Médico del área de Hemofilia para Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela.
Además, se han fortalecido las unidades especializadas con un enfoque multidisciplinario que integra hematología, fisioterapia, psicología y trabajo social. Sin embargo, el movimiento reconoce que existen oportunidades de mejora: descentralizar servicios, fortalecer fisioterapia y rehabilitación; y el acompañamiento emocional desde etapas tempranas, y robustecer los registros nacionales para una mejor toma de decisiones.
«Contar con un tratamiento que se ajusta a las necesidades específicas de mi condición me ha devuelto la calidad de vida y, sobre todo, la tranquilidad. Gracias a eso, mi movilidad mejoró notablemente, pude terminar mis estudios, conseguir un empleo y trabajar por mis metas con mayor seguridad. Para mi familia, especialmente para mi mamá, también ha sido un gran alivio. Hoy cada uno puede enfocarse en sus propios objetivos con más libertad y menos preocupaciones”, comentó Jose Pablo Fernandez, persona con hemofilia.
Hacia una atención integral
En este proceso, «Vidas Extraordinarias» cumple un rol esencial. Su plataforma digital, talleres, materiales educativos y espacios de encuentro entre pares han creado una red de apoyo activa. También fomenta la toma de decisiones compartida entre paciente, familia y equipo médico, y promueve hábitos saludables como la nutrición adecuada y el ejercicio adaptado.
“Queremos hacer un llamado a la acción para todos los actores del ecosistema de salud: consolidar un modelo de atención que priorice la equidad, la sostenibilidad y el acompañamiento integral”, concluye Delgado.
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